Je fais cet article pour parler d’un sujet qui me touche personnellement puisque je souffre encore de mutisme à l’âge adulte . Ce trouble anxieux n’étant pas assez connu en France et/ou le plus souvent associé aux enfants (7 sur 1000 en serait touché) , beaucoup ont dû subir leur blocage dans l’incompréhension pendant des années, parfois avec des prises en charges inadaptées ou inefficaces, et un entourage démunis… Ce qui conduit à ce qu’il y est de nombreux adultes souffrant de mutisme avec les conséquences associées qui peuvent survenir (isolement social, dépression, difficulté d’accès à l’emploi, dépendance.. ).
Il n’existe aucune association en France pour accompagner les personnes mutiques à l’âge adulte. L’association Ouvrir la voix s’occupant principalement de sensibiliser et d’accompagner les familles quand les enfants vont à l’école. A nous seuls de trouver le courage et surtout la bonne méthode pour s’en sortir. C’est donc important pour moi de pouvoir faire connaître cette particularité au plus grand nombre.
Sommaire :
- Qu’est ce que le mutisme sélectif ?
- Quand apparait le mutisme sélectif et quelles en sont les causes ?
- Quelles sont les conséquences que rencontrent les personnes mutiques adultes ?
- Quelles sont les solutions pour les adultes souffrant de mutisme sélectif ?
- Quelles aides propose la MDPH ?
- Comment aider quelqu’un qui souffre de mutisme sélectif ?
- Pourquoi le mutisme sélectif est si mal pris en charge en France ?
Note : Toute les informations sont le fruit de ma propre expérience et de recherches, il peut donc y avoir des erreurs, n’hésitez pas à m’en faire part ou me partager vos propres informations pour compléter cet article.
Qu’est ce que le mutisme sélectif ?
Le mutisme sélectif est un trouble anxieux sévère qui se caractérise par l’incapacité persistante à parler dans certaines situations sociales spécifiques, même si la personne est capable de parler normalement dans d’autres contextes (le plus souvent à la maison).
Ce mutisme social est une véritable phobie paralysante de parler. C’est un réflexe de protection que le cerveau a choisi malgré nous. Hors de notre zone de confort, une panique intérieure pétrifie le corps et les cordes vocales. Le moindre mot et même son se retrouvent bloqués, on peut avoir du mal à respirer, à regarder dans les yeux, à bouger, avoir chaud et mal au ventre.. Le moindre regard des autres est redouté. Se retrouver en situation sociale c’est comme se retrouver dans une cage aux lions.
A ne pas confondre avec de la timidité (qui se dissipe en connaissant les personnes) ou un mutisme de stress post-traumatique (pouvant survenir à n’importe quel âge après un choc, un événement traumatisant).
Le mutisme sélectif est involontaire, irrationnel, puissant et difficile à vaincre. La personne veut parler mais n’y arrive pas.
Personnellement, je n’aime pas ce terme de “sélectif”, qui peut laisser entendre qu’on sélectionne volontairement les personnes avec qui l’on souhaite parler. Il aurait été préférable de choisir le terme de “mutisme social” , “mutisme anxieux” …
Le mutisme sélectif ou total chez l’adulte peut présenter différents symptômes, qui peuvent varier en fonction de la personne. Voici quelques exemples de symptômes fréquents :
- Incapacité de parler dans de nombreuses situations sociales: Les personnes atteintes de mutisme sélectif peuvent avoir du mal à parler soit dans certaines situations sociales spécifiques, telles que les réunions de groupe, dans des magasins, lors de rendez-vous médicaux, dans le cadre des études ou du travail, voire même dans l’espace familial.
- Anxiété sociale : Les personnes souffrant de mutisme peuvent éprouver une anxiété intense ou des crises de panique que ce soit pendant les situations sociales ou avant de les vivres (anxiété d’anticipation)
- Évitement des interactions sociales :Les personnes atteintes de mutisme sélectif peuvent se mettre à éviter toutes les interactions sociales, se sentant gêner et/ou incapable de faire face à ce blocage et à l’anxiété, ce qui peut entraîner un isolement social.
- Communication non-verbale limitée : Les personnes mutiques peuvent également avoir du mal à communiquer de manière non-verbale, par exemple en évitant le contact visuel, en utilisant des gestes limités ou en évitant le langage corporel.
- Difficultés relationnelles : Les personnes atteintes de mutisme sélectif peuvent avoir des difficultés à établir et à maintenir des relations sociales significatives.
- Manque de confiance en soi. En subissant leurs incapacités à parler, qui engendrent de nombreuses frustrations, les personnes mutiques peuvent avoir une faible confiance en eux, douter d’elle-même et se juger négativement, entraînant parfois des ruminations.
- Hypersensibilité.Les personnes qui souffrent de mutisme peuvent ressentir une sensibilité exacerbée de leurs émotions et sens. Tout est plus intense.
HPI ( Haut potentiel Intellectuel ), autisme asperger : Il semblerait que de nombreuses personnes mutiques présentent aussi un HPI ou de l’autisme asperger, mais aucune étude à ce jour ne permet de se rendre compte de la prévalence.
Voir les émissions sur le mutisme selectif
Quand apparaît le mutisme sélectif et quelles en sont les causes ?
Ce trouble apparaît généralement dès le plus jeune âge, la famille s’en aperçoit le plus souvent lors de l’entrée à l’école maternelle.
Les causes exactes du mutisme sélectif ne sont pas clairement établies, mais des recherches suggèrent que des facteurs génétiques, biologiques et environnementaux peuvent jouer un rôle. On peut retrouver dans la famille des antécédents d’anxiété, timidité, phobie sociale… La suspicion de traumatisme est écartée. Le mutisme de stress post traumatique étant différent.
Dans le cerveau, on a tous un “système” pour réguler la peur, notamment grâce à l’amygdale. C’est elle qui va déclencher toutes nos réactions, fuite, lutte ou paralysie… Les personnes mutiques semblent donc avoir ce “système de peur” hypersensible, activant cette zone de manière inappropriée.
Quelles sont les conséquences que rencontrent les personnes mutiques adultes ?
Le mutisme va avoir des conséquences plus ou moins importantes dans la vie d’une personne. Dans un monde où la communication est un pilier majeur, comment s’y insérer quand on en est dépourvu ?
Vivre pendant des années sans interaction avec les autres, sans pouvoir révéler son plein potentiel, ça forge des fausses croyances sur nos capacités, sur nous même. Toute notre vie a été choisie ou imposée par notre anxiété. On a l’impression que ce mutisme fait partie de nous, c’est comme si on avait appris le programme “silencieux” et qu’on voudrait changer pour installer le programme “ parole” mais qu’on a perdu le mode d’emploi. Ce réflexe de silence est ancré en nous, un automatisme puissant qui perdure à l’âge adulte parfois même avec des proches.
Voici quelques exemples de conséquences possibles pour une personne mutique :
- Isolement social : En raison des difficultés à communiquer et de l’anxiété, les personnes atteintes de mutisme sélectif peuvent avoir des difficultés à aller à la rencontre de nouvelles personnes, à faire des activités extérieures et peuvent donc être isolées socialement.
- Problèmes émotionnels/ troubles psychiques : Le mutisme peut entraîner une anxiété générale accrue, une dépression ou d’autres problèmes émotionnels qui peuvent affecter la qualité de vie.
- Difficultés professionnelles : Le mutisme rend difficile la recherche et la conservation d’un emploi, étant donné que la majorité des professions exigent un minimum de communication verbale. Rare sont les métiers où il n’y a aucun contact avec les autres, il y a dans le secteur de l’informatique, de l’artisanat et de la nature certains travails en se mettant à son compte qui peuvent être une possibilité.
- Dépendance : Les personnes mutiques peuvent se retrouver à être dépendantes d’un proche ou professionnel pour subvenir à leurs besoins et/ou se déplacer : courses alimentaires, achats personnels, loisirs mais aussi pour contrôler sa santé/ se soigner.
- Stigmatisation : Le mutisme peut être mal compris par les autres, ce qui peut entraîner une stigmatisation ou un rejet social.
- Pression sociale : On peut ressentir une certaine pression de la société à absolument devoir PARLER pour communiquer, alors qu’il y aurai d’autres moyens pour se faire comprendre, malheureusement tout le monde n’est pas prêt à s’y adapter.
Quelles sont les solutions pour les adultes souffrant de mutisme sélectif ?
Le mutisme sélectif est un trouble anxieux complexe qui peut être difficile à traiter chez les adultes. La prise en charge étant plus efficace quand elle a débuté dès l’enfance, notamment grâce à l’exposition progressive à l’école (voir kit école de l’association ouvrir la voix) Cependant, il existe plusieurs options qui peuvent aider à améliorer les symptômes et à améliorer la qualité de vie.
Voici quelques solutions pour le mutisme sélectif chez les adultes :
- Thérapies Cognitivo-Comportementales: La TCC est l’un des traitements les plus couramment utilisés pour le mutisme sélectif chez les adultes. Cette thérapie implique des techniques telles que la désensibilisation, l’exposition progressive et la compréhension et la modification des pensées. Les TCC considèrent que les pensées négatives ou irrationnelles peuvent influencer les émotions et les comportements. En identifiant et en corrigeant ces pensées, on peut mieux affronter les situations anxiogènes. On utilise ensuite des techniques d’exposition par étapes pour aider les personnes à faire face à leurs peurs et à leurs angoisses.
- Médication : Dans certains cas, des médicaments peuvent être prescrits pour aider à soulager les symptômes d’anxiété associés au mutisme sélectif. Les médicaments les plus couramment utilisés pour traiter l’anxiété sont les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS), le plus connu étant le Prozac. Le traitement médicamenteux peut apporter des améliorations en réduisant l’anxiété, en améliorant l’humeur et en donnant des petits coups de pouce, mais cela ne fait pas tout le travail pour guérir complètement du mutisme. Sa version naturelle, le millepertuis est une plante qui agit de la même manière. Avant tout traitement veuillez vous renseignez sur les possibles interactions médicamenteuse.
- Approches alternatives : Des approches alternatives telles que l’acupuncture, la méditation, le yoga, la sophrologie, peuvent également aider à réduire le stress et l’anxiété, ce qui peut contribuer à améliorer les symptômes de mutisme sélectif.
- Faire une activité sportive ou de loisir. S’inscrire à une activité de groupe est certainement le plus dur à faire pour un mutique, le mieux est peut être de le faire via internet ou se faire accompagner par un proche. Une fois que le pas est fait, soit on a préalablement expliqué via internet notre mutisme aux gérants/ organisateurs, soit on souhaite y aller sans étiquette pour tenter de briser le silence. Dans tous les cas, il faut se dire que l’expérience ne pourra être que positive. Un sport nous fera du bien autant physiquement que mentalement, nous libérera de tout le trop plein accumulé, de gagner en assurance… Une activité d’art, nous permettra de nous exprimer d’une nouvelle manière, de nous (re)découvrir, de prendre confiance en nous.. ( Idées : Yoga, Piscine, Peinture, Poterie, Course, Tennis, Pilates, Aquabike, Vélo, danse…)
- S’entraider entre mutique. Même si les personnes mutiques se sentent souvent seules, il existe d’autres personnes souffrant de la même difficulté, l’intensité reste variable à chacun, néanmoins, la personne comprendra ce que l’on vit. Devoir s’exprimer face à quelqu’un tout aussi bloqué que nous peut paraître plus “facile” dans un premier temps, comme dans une envie bienveillante de “pousser” l’autre à faire de même. En premier lieu, il faudra trouver les personnes mutiques via les groupes sur le mutisme (facebook) ou d’autres réseaux sociaux. Si des personnes sont dans la même démarche de progrès que nous, après avoir appris à se connaître, la première étape sera de s’envoyer des messages audios, quand celle-ci sera réussie avec de plus en plus d’aisance, on peut essayer de s’appeler, avec caméra ou non. Ne surtout pas se faire durer trop longtemps l’appel si jamais, aucun des deux n’arrivent à s’ exprimer, il faudra réessayer encore et encore, revenir au notes vocales etc. Pourquoi pas préparer un texte, une phrase, lire un dialogue…
- Se faire accompagner avec le SAMSAH. Ce Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés propose une prise en charge pluridisciplinaire ( aide à la vie sociale, gestion administrative, accompagnement pour les suivis médicaux, pour se déplacer, trouver un projet professionnel ) qui permet d’optimiser l’autonomie et permettre à chacun de mettre en œuvre son projet de vie dans les meilleures conditions de santé et de sécurité possibles. Pouvant se faire à domicile ou sur place. En individuel ou en groupe. Propose des activités et sorties. Pour s’inscrire il faut une Orientation Samsah en faisant un dossier à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées)
- Socialisé avec Médiagora : Association qui accompagne les personnes concernées par les troubles anxieux et thymiques. Propose des activités, sorties. Je pense que ça peut être intéressant pour essayer de se socialiser dans un cadre bienveillant. Se trouve à Lille , Paris, Rouen, Bordeaux, Lyon, Aix-Marseille, Nice. https://mediagoras.fr/ Peut être que d’autres assos pour troubles anxieux existent dans d’autres villes ?
Il est important de noter que le traitement du mutisme sélectif chez les adultes prendra du temps et peut nécessiter une approche globale qui implique plusieurs méthodes différentes. Il faut savoir que de nombreuses personnes anciennement mutique gardent malgré tout quelques « traits » de ce tempérament anxieux et que cela n’empêche pas de vivre « normalement ». Chacun doit trouver son juste équilibre pour cohabiter avec.
Il est également important de travailler avec un professionnel de la santé mentale qualifié qui peut fournir un soutien et un traitement adaptés aux besoins individuels de chacun. Réussir à trouver le bon reste parfois la première étape la plus dure.
Quelles aides propose la MDPH ?
La MDPH, c’est la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées. On peut y remplir un dossier pour demander :
- Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) : La RQTH est une reconnaissance administrative qui atteste du handicap d’une personne et vise à favoriser son insertion professionnelle. La RQTH offre divers avantages, tels que l’accès à certaines mesures d’emploi spécifiques, des aménagements de poste, ou encore des dispositifs d’insertion professionnelle. Elle peut également faciliter l’accès à certaines prestations sociales. Elle peut permettre une orientation vers un établissement ou service d’aide par le travail (ESAT), vers le marché du travail ou vers un centre de rééducation professionnelle (CRP).
- Allocation aux adultes handicapés (AAH):
Il s’agit d’une aide financière destinée à garantir un minimum de ressources aux personnes adultes en situation de handicap, ayant des difficultés importantes dans leur vie quotidienne et professionnelle. Le montant de l’AAH est établi en fonction des ressources de la personne handicapée. (Taux plein en 2023 : 971,37 euros) Cette allocation est versée par la Caisse d’allocations familiales (CAF) ou la Mutualité sociale agricole (MSA), en fonction du régime d’affiliation. Les conditions sont : résidé en France, avoir au moins 20 ans, un taux d’incapacité permanente d’au moins 80 %, ou compris entre 50 % et 79 % avec des restrictions substantielles et durables pour l’accès à l’emploi.
- Orientation vers un établissement ou service médico-social (ESMS)
Services d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) ou Services d’accompagnement médico-sociaux pour personnes adultes handicapées (SAMSAH). Voir mon paragraphe dans les solutions.
- Orientation professionnelle et/ou formation professionnelle
Le mutisme sélectif étant peu connu, le parcours peut être long et difficile avant de réussir à avoir une reconnaissance. Le dossier MDPH doit être rempli avec le plus de détails possible (vie quotidienne, difficultés, projets, activités souhaité, aménagement possible…) autant par vous que par le médecin qui remplis le certificat médical, élément indispensable pour le dossier.
J’ai moi même essuyé de nombreux refus de dossiers, du faire des recours jusqu’à aller au tribunal du contentieux et passer devant un expert psychiatre pour finalement que mon dossier soit accepter, donc ne rien lâcher !
Les dossiers peuvent désormais être remplies en lignes dans la plupart des MDPH, trouvez celle de votre département sur : https://mdphenligne.cnsa.fr/
Comment aider quelqu’un qui souffre de mutisme sélectif ?
Si vous connaissez quelqu’un qui souffre de mutisme sélectif, voici quelques suggestions qui pourraient l’aider :
- Soyez patient et compréhensif : Les personnes atteintes de mutisme sélectif peuvent se sentir très mal à l’aise dans les situations sociales, même avec des personnes qu’elles connaissent bien. Il est important de respecter leur rythme et d’être patient avec elles.
- Ne forcez pas la communication : Ne pressez pas la personne pour qu’elle parle. Cela ne fera qu’augmenter son anxiété et son stress. Essayez plutôt de créer un environnement confortable et détendu où elle se sentira plus à l’aise pour parler.
- Encouragez la communication non-verbale : Le mutisme sélectif ne signifie pas nécessairement que la personne ne veut pas communiquer. Essayez d’encourager la communication non-verbale, comme l’écriture ou le dessin, pour aider la personne à s’exprimer.
- Évitez les critiques ou le jugement : La personne atteinte de mutisme sélectif peut se sentir très mal à l’aise dans les situations sociales et peut avoir peur d’être jugée ou critiquée. Évitez donc de la critiquer ou de la juger, et concentrez-vous plutôt sur l’écoute active et la compréhension.
- Créez un environnement de soutien : Créez un environnement de soutien pour la personne atteinte de mutisme sélectif en lui offrant des encouragements et de la compréhension. Assurez-vous également que l’environnement social est sûr et rassurant, en minimisant les situations stressantes autant que possible.
- Faites des activités, des sorties. Invitez la personne à faire des activités qui pourraient l’intéresser avec vous (cinéma, musée, piscine, restaurant, parc d’attractions, balade…) Commencez par les endroits les moins anxiogènes.
Il est important de rappeler que chaque personne atteinte de mutisme sélectif est unique et peut avoir besoin d’une approche différente. En général, il est important d’être compréhensif, patient et respectueux des choix de la personne atteinte de ce trouble.
Pourquoi le mutisme sélectif est si mal pris en charge en France ?
Le mutisme sélectif est en effet un trouble anxieux qui est encore peu connu en France, même si sa prise en charge tend à se développer. Cela peut être dû à plusieurs raisons :
- Méconnaissance du trouble : Beaucoup de professionnels de la santé, y compris les médecins généralistes, les psychologues et les psychiatres, ne sont pas familiarisés avec le mutisme sélectif et ne savent pas toujours comment le diagnostiquer ou le traiter.
- Manque de sensibilisation : Le mutisme sélectif est souvent mal compris et stigmatisé. Les personnes atteintes de ce trouble peuvent être mal jugées ou considérées comme « timides » ou « introverties » plutôt que comme des personnes souffrant d’un trouble anxieux.
- Diagnostic difficile : Le mutisme sélectif peut être difficile à diagnostiquer car il peut être confondu avec d’autres troubles tels que la phobie sociale, l’autisme ou le trouble de la personnalité évitante. De plus, il est souvent associé aux enfants, même s’il peut également affecter les adultes.
Cependant, il y a de plus en plus de sensibilisation sur le mutisme sélectif en France, notamment grâce à l’association Ouvrir la voix et des professionnels de la santé mentale qui se spécialisent dans le traitement de ce trouble.
N’hésitez pas à m’écrire pour me partager votre témoignage et si vous souhaitez qu’il apparaisse dans un prochain article qui en regrouperai plusieurs, c’est important que chacun partage son vécu, son parcours, ses réussites et échecs, pour faire entendre notre silence, et nos espoirs !
Voici mon article qui regroupe les émissions tv et radio sur le mutisme sélectif. https://afleurdemotsfrance.com/emission-mutisme-selectif/
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Merci Laura pour cet article. Je l’ai decouvert en recherchant des informations sur le mutisme selectif. Sur le net il y a beaucoup d’ ecrits et de temoignages concernant cette difficulté chez les enfants, mais votre article est l’un des seuls á décrire les conséquences chez les adultes. Vraiment merci car vous y croisez différentes sources d’informations ainsi que votre témoignage personnel. C’est trés complet, cela souléve d’intéressantes questions et réflexions.
Je suis complétement d’accord avec vous sur le terme de « sélectif » qui peut sous-entendre un choix conscient de la part de la personne mutique. Pour ma part, je préfére « mutisme partiel », mais je cherche encore un vocable plus précis.
je vous suis trés reconnaissante dávoir proposé plusieurs pistes pour un mieux-étre á la fin de votre article. personnellement je n’avais jamais pensé qu’il puisse exister des groupes FB á ce sujet. Je my suis inscrite aprés la lecture de votre article et cest une révélation que de pouvoir y lire des récits d’expériences similaires aux miennes. Immédiatement je me suis reconnue, et sentie reconnue, soutenue.
Il y a néanmoins un mot qui manque dans votre analyse, si je puis me permettre. Cest la PRESSION sociale quant au fait de PARLER. Depuis que je réfléchis á cette particularité du mutisme sélectif, j’explore d’autres facons de l’envisager : on peut trés bien COMMUNIQUER sans PARLER.
Encore faut-il que notre interlocuteur accepte cette particularité.
Je souhaiterais ajouter également que le Mutisme peut avoir des conséquences sur la perception que l’on a de soi-méme, de notre propre identité. Vous l’aviez écrit quelque part ailleurs, cela génére tout un lot de fausses croyances limitantes sur notre étre et nos capacités réelles.
Bravo Laura pour votre travail, pour la simplicité et l’honnéteté que vous offrez au lecteur. Je suis heureuse de découvrir votre univers si délicat et poétique, en méme temps quelle force et joie vous avez, pour avoir trouvé votre voie!!! (voix?)
Bonne journée !
Je vous remercie pour votre commentaire. Je suis contente que mon article soit utile. C’est important que le mutisme sélectif chez l’adulte soit plus connu, j’espère qu’il pourra aider d’autres personnes à se sentir moins seules et surtout pouvoir informer les professionnels soignants.
Vous soulevez un point important et très juste au sujet de la pression sociale, effectivement pourquoi faudrai t’il obligatoirement parler pour se comprendre ? Il y a tant de moyens de communication, malheureusement la société n’y est pas forcément adapter. Merci pour votre suggestion, ainsi que sur les fausses croyances en nos capacités, c’est totalement vrai, je vais essayer de le mettre dans l’article !
Encore Merci pour vos mots gentils qui me touche ! Belle continuation,
Au plaisir d’échanger avec vous.
Laura
Merci beaucoup pour votre article, en vous lisant j’ai trouvé la cause de mon mutisme depuis l’enfance.
Mon père était très anxieux et voulait échapper à ses malaises. On déménageait minimum une fois par année, donc changement d’école de quartier.
J’étais une enfant très timide. Arriver nouvelle parmi des enfants qui étaient « normaux » je me suis renfermer sur moi-même et je ne parlais pas avec les autres.
À l’âge adulte je souffre encore de mutisme sélectif et je voudrais m’en sortir.
Je suis au Québec et je n’ai toujours pas trouvé de ressources pour m’aider.
Merci encore
Carole
Merci beaucoup, ceque je viens de lire m’aide et va beaucoup m’aider. Je suis âgé de 30ans et j’ai ce problème. J’ai perdu mon boulot, ma relation avec ma copine a pris un coup à cause de ça. J’en souffre énormément, au départ je prennais pour de la timidité mais en lisant votre article, je me rend compte que c’est exactement moi … besoin d’aide.